力量

“一路向阳”!山东省内首个WHO孤独症谱系障碍照管者技能培训在青启动

时间: 2024-04-02 22:36:49 |   作者: 力量


  • 功能特点

  青岛日报社/观海新闻4月1日讯 4月2日是第十七个世界孤独症关注日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。孤独症是常见的神经发育障碍性疾病之一,至今病因未明,位列我国儿童精神类致残疾病的首位。据统计,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁的患儿超过300万人。这些“星星的孩子”的身后是超过600万“星爸星妈”在默默守护,他们扮演着“老师”“医生”“助教”的角色,是全方位关爱孤独症患儿的“主角”。

  近日,山东省内首个WHO孤独症谱系障碍照管者技能培训在青岛启动,医疗机构和培训学校将赋能家长作为重点项目,通过提升家长的照管能力,改善患儿的生活品质和发展潜能,让慢慢的变多的患儿及家庭逐渐走出阴霾。

  孤独症谱系障碍(简称孤独症,也称自闭症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,极度影响儿童的社会功能和生活品质。“孤独症发病机制复杂,目前认为是遗传因素和外因相互作用的结果,从相关研究数据及门诊接诊量上可知,孤独症的发病率在逐渐升高。”北京大学人民医院青岛医院儿保科主任张风华介绍,以前她1个月才能接诊两三名孤独症患儿,现在有时看一次门诊就能接诊两三人。仅今年3月,儿保科就接诊了来自青岛及周边地区的疑似孤独症患儿上百人。

  究其原因,张风华认为,一种原因是经过多年的宣传科普,家长们对孤独症有了一定的认识,一经发现孩子有疑似症状会主动就医。另一方面,青岛在2022年7月启动重大惠民工程“构建孤独症谱系障碍区域性综合防控体系及应用”项目,并于2023年在全市开展0到6岁儿童孤独症筛查干预工作,经过社区初筛和各区市妇幼保健中心复筛的疑似患儿,被转入上一级医院进一步诊断。

  有研究发现,妊娠期和围产期诸多因素造成的婴儿大脑损伤与孤独症紧密关联。近年来,高龄产妇数量增多,且妊娠期精神压力大,血糖或血压升高,有可能会出现病毒感染、先兆流产及新生儿出生时窒息,这些都可能是导致孤独症的高危因素。

  “实践证明,早发现、早诊断、早干预对改善孤独症的症状和预后十分关键。”张风华说,孤独症患儿早期典型行为表现为“不看、不应、不指、不语、不当”。他们缺乏眼神交流,不会用身体语言表示需求,对叫自己名字没有反应;1岁还没有牙牙学语,18个月时还不会发单音,两岁还不会说两个字的词语,语言和社交技能甚至会退步;不知道适龄玩具的正确玩法,也可能迷恋单一玩具或物品。家长作为低龄幼儿身边最亲近的人,应该成为孩子异常表现的最早发现者。

  “孤独症患儿通常在出生后6到18个月时出现一些征兆,大多在2到3岁确诊,部分典型的孤独症患儿也可能在更小年龄被确诊。目前,青岛的孩子从出生3个月起,在社区健康查体的同时也可接受孤独症的早期筛查。”张风华说,孩子即便出现了孤独症倾向,只要及时、有效、科学地干预,仍有可能恢复到健康孩子的水平。

  目前,治疗孤独症尚没有有效药物,只能依靠干预训练改善症状,帮助患儿逐步融入社会生活。家长是孩子的第一任老师,也是孩子健康的第一责任人,对孤独症患儿的行为干预,必须倚重家长的力量。

  “如果你叫孩子很多次他都不回应,你不要继续喊,请蹲在孩子身边,看着孩子的眼睛,告诉孩子你在叫他,你想和他一起玩,或者用一些小玩具吸引孩子,让他从自己的世界里脱离出来。”在北京大学人民医院青岛医院儿保科,医护人员着重对家长开展培训,这是孤独症谱系障碍照管者技能培训的一部分。

  照管者技能培训项目由世界卫生组织专家团队研发,目前已在超过40个国家和地区开展,拥有非常良好的可行性、可接受性和有效性。2023年,北京大学人民医院青岛医院组织儿保科医务工作者接受集中培训,成为提高照管者技术能力的引导者,并在2024年正式启用该项目,这在山东省内尚属首次。

  该项目主要包含四个模块,分别是儿童交流及游戏能力的评估、游戏常规和日常常规的建立、问题行为处理、家长自我关爱。照管者在医院接受基于循证医学的养育技能培训,并将学到的干预技巧灵活运用在日常生活当中,给予儿童充分的包容与关爱,通过陪伴互动与干预引导,达到大大降低孤独症患儿致残率的目的。

  来自即墨的焦女士(化名)是该项目的直接受益者。在宝宝1岁半时,她发现孩子说话晚、跟家人没有眼神交流、总是沉浸在自己的世界里,这些症状与育儿书里孤独症早期症状非常相似,便立即带孩子到医院寻求帮助。在张风华的指导下,田雨霖治疗师教她用游戏的方式跟孩子交流。“想让孩子走出自己的世界,我们一定要用更新鲜有趣的事情吸引他。”焦女士将医护人员教自己的干预技巧应用在生活中,经常带孩子出门与外界接触,短短几个月就明显感受到了孩子的进步。“孩子的眼神交流增加了,跟家人交流更顺畅了,会说的词汇也多了起来,还爱上了音乐和绘画。”焦女士说,自己会与医护人员一起努力,坚持长期干预,让孩子早日跟其他健康的宝宝一起走进幼儿园,未来的人生不再被孤独症困扰。

  照管者技能培训内容还包括家长的自我关爱,这一课至关重要。孤独症患儿的父母承受着来自经济和精神方面的双重压力,对孩子的未来充满了迷茫和恐惧,很多家长出现了焦虑抑郁等心理问题。大部分家长都有强烈的负疚感,他们都以为是自己对孩子的陪伴不够,导致孩子将内心封闭了起来。有些家长不愿意接受现实,固执地带着孩子到北京、上海等城市的大医院求医,渴望专家给出一个否定的结论,反而耽误了孩子干预的“黄金时间”。儿保科医护人员为家长提供“自我关爱”课程,倾听他们内心的苦闷,指导他们走出内心的阴霾,用最阳光灿烂的一面感染“星星的孩子”。

  孤独症患儿康复路上的另一个“战场”在康复培训教育学习管理机关。近年来,针对孤独症患儿的康复培训教育学习管理机关纷纷出现,他们通过赋能家长,将对孤独症患儿的培训从课堂延伸到了家庭。

  近日,一场针对孤独症学生家长的培训讲座在青岛市晨星实验学校举行。听讲座的两个小时内,很多家长全程举着手机录视频。学生家长秦女士说,回家之后,她要把这堂课回放给孩子的爸爸、爷爷、奶奶看。经过学校的培训,全家人都学会了如何与患孤独症的宝贝打交道,孩子也从完全不和家人沟通,慢慢能够看着家人的眼睛对话。

  对孤独症患儿的家长来说,学习康复知识、探寻教育方法是必修课程,而孤独症学校承担了一部分培训家长的职责。这种培训不止是讲座。每天无数次的家校沟通都是潜移默化的家长培训课程。“我们实行‘2+X’家校沟通模式,2是每天早晚接送孩子时的交流,X包括每天的电话或视频沟通、家庭教育指导、家访等等。我们大家都希望通过学校和家庭的配合,给孤独症孩子创造最好的成长环境。”青岛晨星实验学校校长郑芳说。

  早晨,校级干部和老师会在校门口迎接孩子,跟家长了解孩子入校前的各种状况;下午放学,老师会把孩子送到家长面前,仔细描述孩子一天的表现,通过“家校联系册”给孩子和家长布置“家庭作业”。“今天课堂上讲了春天的水果,家庭作业就会请家长带孩子去超市认识水果,加深记忆。”郑芳说,学生回到家后发生任何情况,家长都能够最终靠电话或视频向老师寻求帮助。

  除了提供针对学生的教育策略,老师也要拿出时间纾解家长的不积极的情绪。许多家长辞去工作,在学校附近买房或租房照看孩子,但往往付出大量时间和金钱换来的可能是孩子的毫无起色,甚至是能力退行。即使是听过许多类似的辛酸故事,老师们还是会和家长深深共情,并坚定地给出希望。

  课间,青岛晨星学校学前部的老师刘娜塞给孩子一个气球,引导她追着气球跑。这一幕被录制了视频然后传递给家长。“孤独症孩子上课时难以集中注意力,下课也不会自主放松,常常是漫无目的地在教室来回奔跑,我用追球游戏引导学生有目的地运动。”刘娜讲解这样做的意义和需要注意的几点,希望家长从中学到更多的康复培训技巧。为了更好地帮助学生和学生家庭,刘娜系统学习了家庭教育指导师课程,并考取资格证。“我带的学生里已经有4人情况好转,转到了普通学校!”刘娜自豪地和记者说,孤独症学生能和普通学生“融合”是学校和家长最骄傲的成绩。

  孤独症患儿的每一个小小的进步,背后都凝结着家长、医护人员和老师的共同努力。从家庭到社会,每个陪伴孤独症患儿的人都更加“专业化”,才能让孤独症患儿未来的路走得更稳更远。(青岛日报/观海新闻记者 黄飞 赵黎/文 韩星/图)